의료 분야는 대부분의 명칭이 외래어로 되어 있어 습득하는데 어려움이 많다. 이 기사를 접하고 관련된 내용을 찾아보니 보면 볼수록 미궁이요, 공부할 것들 천지다.
연합뉴스의 기사를 읽고 해당 내용에 관해 이야기 해보려 했는데, 저작권 문제가 걸렸다. 아니 이렇게 어려운 내용을 본문을 떼다 붙이지도 못한 채 설명해야 한다고??? 우리가 중, 고등학생 때, 대학생 때 여기저기서 긁어 모아 보고서를 작성하던 것들이 전부 저작권 위반 행위였단 말인가!? 물론 상업적 의도가 있고 없고의 차이가 있겠지만.
그래서 내가 찾아 봤던 것들은 상세하게 더 적는 것도 좋겠지만 숫자 무시하고 이름 무시하고 이해된 것만 적어 본다.
척수성 근위축증
척수성 근위축증은 희귀질환으로 대부분 발병 1~2년 안에 사망한다. 어린아이들에게 나타나는 질환이다. 그래서 더 안타깝다. 이를 치료하기 위한 치료제 중 하나인 졸겐스마는 한 번 맞으면 증상이 사라지는 원샷 치료제란다. 놀랍지 않은가?
비용이 20억 하는 것은 치료가 필요한 환자 수 대비 개발비가 높아 어쩔 수 없다고 한다. 오히려 적자라는 말도 있다.
그런데 이 약이 왜 원샷 치료제냐하면, 유전자에 직접 반응하여 (죄송하게도 이 부분에 대한 이해가 미흡하다) 원래 병이 없던 것처럼 만들어 준다. 이를 유전자치료제라고 한다.
투약했다는 기사와 함께 외국에서 투약 환자가 사망했다는 기사가 같이 나와서 심장을 철렁하게 했지만 그래도 치료로 인한 긍정적 효과가 부작용 위험보다 크다고 했다. 우리가 맞았던 백신 때도 비슷한 일들이 일어났었다.
다른 '비교적' 저렴한 치료제도 있는데 왜?
졸겐스마 말고도 척수성 근위축증을 치료하는 치료제는 더 존재한다. 하지만 4~5년 혹은 10년간 투약해야 하고 그 한 번 한 번의 비용 또한 20억에는 못 미치지만 억 소리 나는 치료제들이다. 그러므로 오랜 기간 비싼 약을 쓰는 거보다 한 번에 진짜 비싼 약을 쓰더라도 확실하다면 이게 오히려 경제적이라는 계산이다.
이달부터 급여 적용, 환자 부담 600만원
희귀병을 앓고 있는 환자와 그 가족들에게는 너무 나도 기다려 왔을 급여 적용이 드디어 되었다. 원래라면 20억 나올 병원비가 600만 원으로 해결되는 것이다. 20억이면 맞을 수 있는 사람이 우리나라에 몇 명이나 될까. 조금 슬픈 생각도 들지만 현실적으로 그렇다.
20억짜리 약이 급여 적용되는 게 쉽지는 않았다. 국내 건강보험의 급여 시스템은 가성비를 소중하게 생각한다. 즉, 졸겐스마 처럼 한 번에 비싼 약을 환자에게 투여했는데, 이 환자를 10년 동안 지켜보며 잘 지내는지 판단하기가 어려운 경우 비용과 효과를 판단하기 어렵다. 차라리 여러 번에 나눠 맞는 약이 혹시 중간에 투약을 못하게 되더라도 손실을 최소화 할 수 있다고 본다. 졸겐스마의 경우 임상적 유용성과 비용효과성 (앞서말한 여러번 나눠 맞는 약에 비해) 등이 인정받아 급여 적정성이 결정되었다고 한다.
전문가들은 앞으로 더 개발되어 나올 혁신적인 신약에 맞는 제도적 준비가 되어야 한다고 한다. 미래에는 더 뛰어는 효능을 지닌 의약품이 더 나올 것으로 예상된다. 유전자 치료제를 혁신적인 의약품이라고 칭했다. 새로운 세상이 열린다고도 말한 사람도 봤다.
아직 인류에게는 치료하지 못하는 많은 질병들이 있다. 개인적으로도 신경 세포 재생에 관한 기술을 손꼽아 기다리는 중이다. 나중에 기회가 왔을 때, 너무 비싼 의료비에 손 쓸 수 없는 상황이 되지 않게 우리나라의 의료보험 체계가 잘 유지되었으면 좋겠다.
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